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《開始忘東忘西的人生：即使得了失智症，我也想要試著一個人生活，絕對不要放棄人生》



★日本Amazon銷售No.1，最熱銷的失智症書籍

★這是一本由失智症患者本人執筆，最真切的告白與生活紀錄

★「即使得到了失智症，也絕對不要放棄人生！」

患者親自告訴您，得到失智症這件事雖然非常令人遺憾，卻絕對不是不幸；即使是得到了失智症，依然能夠幸福生活。

★本書適用對象

?已經罹患失智症的人

?失智症照護者或是照護機構

?擔心自己罹患失智症的人，或懷疑自己有輕微症狀者

?希望能幫助失智症患者、希望世界更美好的人

別以為你就不會失智！！

失智症並非老年人的專利，

部分早發病患甚至三、四十歲時就出現症狀。

如果你平常記憶力不錯，卻突然忘了重要會議，或在回家的路上突然失去方向感，

微波爐剛加熱的晚餐、正在放的洗澡水、進門時開門的鑰匙，轉身就忘記了......等，這些可能都是罹患失智症的警訊。

本書作者30幾歲時，他就開始因為過勞而停職；40幾歲時，他開始記憶力出現了變化；51歲時，他正式被醫生診斷出罹患阿茲海默症......

當他的記憶開始出現迷航......

「我沒有辦法立刻說出我要說的話。」

「對已經相處12年之久的人，我居然無法立刻就叫出他們的名字。」

「如果不看手機上顯示的日期，我根本搞不清楚今天是哪一天。」

「我不記得昨天發生了什麼事。」

「我不記得曾經領過錢，但存摺裡卻留有紀錄。」

「明明已經買了晚餐的便當，我卻忘了這件事，又買了晚餐的材料。」

「為了要洗澡而放了熱水之後，我卻完全忘了要去洗澡。」

「我想要寄信給A，結果卻寄給了B。」

「即使是常去的店，我仍然經常會迷路。」

「我無法管理金錢。」

「我已經沒有辦法寫出『青菜』的漢字了。」

「我甚至已經寫好了遺書。」

雖然做很多事都變得不方便，但我是不會輸給失智症的！

失智症患者最真切的告白：「最大的敵人其實不是病症本身，而是那些錯誤的偏見。」

◎對於患者本人，我想說：

不要為自己失去的能力煩惱、嘆息，而要相信自己還保有的能力。

即使得到了失智症，依然可以過著快樂且有意義的生活。不要絕望，而要抱持著希望！

正是因為得到了失智症，反而可以不用在意他人、與他人比較，請把時間花在自己喜歡的事情上。

如果一個人沒有辦法努力，就和其他罹患相同疾病的夥伴們試著互相聯繫吧！

如此一來，你將獲得勇氣，能夠感受到自我，同時也能把自己心中所想的事傳達給周遭的人。

即使得到了失智症，也不要放棄人生！

像我，就沒有放棄。

◎對於家人，我想說：

失智症患者本人，並不是什麼事都沒有在想，他只是無法立刻做出判斷，或者是把心中所想的事化作言語說出口而已。

由於記憶發生障礙的緣故，或許同樣的事必須多說幾遍、多問幾遍，但還是請各位多聽聽患者本人的說法。

因為患者本人必須麻煩家人照顧，或許會成為一種負擔，但如果他能夠在家事等方面，做些簡單的幫忙的話，還請分配一些工作給他。如此一來，患者本人也能夠產生自己仍然具有用處的真實感，進而產生自信。

要是什麼都不做的話，症狀可能會很快就惡化；相反地，如果給他一點事情做，或許會有延緩症狀惡化的效果也說不定。

失智症患者絕對不會希望因為自己的緣故，使負責照顧的家人變得疲憊。

◎對於醫生和照護者，我想說：

醫生們在告知確診時，我認為應該要有階段性的考量，關於之後的症狀，也應該告知會因人而異。

而後，失智症患者本人如果能夠收到一些具有積極性、建設性的話語，則更是令人感謝。

就算問題無法解決也無所謂，我們所希望的，就是醫生能夠多給我們一些安心感。

我們不希望護理人員和照護者做的事包括：

以蒙混的方式來應付，或者是說謊。

明明當事者自己能夠做的事，卻代替他動手完成。

甚至將患者當作是只具有幼兒程度的能力或經驗的人。

以權力或威脅使患者擔心，或者是感到不安。

責備患者，指責他做了什麼，或是沒有做些什麼。

沒有用可以讓他理解的方式，像是用緩慢的速度，或是使用簡單的話語來說話。

以其做了不被認可之事為由，就不把他當作夥伴，或將他趕走，不讓他共同參與等等。

無視於或不認真看待患者本人的心情。

這樣的對待方式，將會使失智症患者感到受傷，甚至奪去他們活下去的希望。

◎對於其他居民，我想說：

我們不應該認為失智症患者就是和自己不一樣的人。

得到失智症的人，並不是什麼都不了解的人，也不是劣等的人，更不是可憐的人。

我們不想老是被關在療養院或是醫院裡，而想到街上買買東西，或是到咖啡店裡聊聊是非等，我們仍然希望可以過著跟得到失智症之前相同的生活。

也因此，對於失智症這樣的疾病，還請大家正確地予以理解。

失智症患者不管做什麼事，都需要花上更多的時間，也經常會失敗，像這樣的時刻，還請大家給予溫暖的守護。

對我們來說，如果在我們生活的地區有能夠給予我們支持的人，將是非常有幫助的。

◎對於所有人，我想說：

得到了失智症之後，自己的生活及人生，將會產生巨大的變化。

得到失智症這件事雖然非常令人遺憾，卻絕對不是不幸。

得到了失智症之後，雖然有許多不能夠做的事，但還是有許多可以做的事。

失智症患者並不是什麼都沒有在想，而是可以營造出豐富的精神生活，並且加以度過的人。

失智症患者們的存在，並不是社會上的「負擔」，即使是年老，即使是在生活上有變得不自由的地方，不管是誰，都希望可以活得像自己，堂堂正正地生活。

為了那些正與失智症共同生活的眾多人們，以及接下來也許會得到失智症的無數人們，讓我們共同創造一個即使得到了失智症，依然能夠幸福生活的社會吧！

名人推薦

★國際NGO工作者 褚士瑩 專文推薦

★【各界真心推薦】

台北榮總神經醫學中心副主任、國立陽明大學醫學院醫學系教授 王署君

台北榮民總醫院神經內科教授 王培寧

國際演說家 吳娟瑜

電影監製 李烈

節目主持人 林書煒

春禾劇團教學兼藝術總監 郎祖筠

律師、法學教授陳長文

知名導演 楊力州

國際NGO工作者 褚士瑩

前台北榮民總醫院一般神經內科主任、國立陽明大學神經學科臨床教授劉秀枝

天主教失智老人社會福利基金會執行長 鄧世雄 好評推薦

來自失智症患者最真實且誠摯的心聲──「我得了失智症，但我不會放棄自己，也請你們不要放棄我！」認真面對這個疾病，努力對抗這個疾病，雖然無法逆轉病程，但絕對可以減緩病程，並降低對個人和家庭的衝擊。──台北榮民總醫院神經內科教授 王培寧醫師

原來失智者也有想傳達的心聲。自從媽媽失智後，家人就面臨了不懂事小孩般的任性和猜疑心，當時只認為她生病了，需要子女更多耐心的陪伴。

看了這本書，我才驚訝地發現，社會上存在著許多對失智者的偏見，誤以為得了此病之後，人生就只有逐漸失憶和等待死亡而已。

其實失智者是可以自行組成互助團體的；其實失智者是有能力清楚地呈現自己的生活現況的；其實失智者可以透過IT設備的使用，讓自己的生活自由且自立；其實失智者正在努力改變社會對他們的偏見。

看了這本書後，相信你也會對失智者有極大的改觀和支持。

──國際演說家 吳娟瑜

啊！得到失智症的人，他們的想法，其實和我們一般人是一樣的。

不安、希望，還有想要生存下去的願望......這些事，身體都很清楚地知道。有了這本書之後，相信將可以毫無疑問地加以應對。

──日本公益財團法人明爽福址財團會長 堀田力

這本書是佐藤雅彥先生從感受到自己出現失智症徵兆的時候開始，經過十年以上的時間，將他每一天留下的龐大數量的筆記，以及為了演講和採訪等工作自行製作整理的資料，再加上依其談話形成的文字稿，重新整理而成。伴隨著記憶障礙等症狀一同生活，實際上會是怎樣的體驗呢？像這樣在生活裡，一個又一個詳細而真實的描寫，可以說是本書的精華。要理解失智症，「傾聽患者本人的說法」是最簡單的一條捷徑，而佐藤先生正以其自身做了很好的示範。──失智症照護研究．東京研習中心 永田久美子

「即使得到失智症也不要放棄！」佐藤雅彥先生的生活方式和面對人生的態度，可說是超越所有失智症患者及其家屬的侷限，給予了許多人勇氣。──日本失智症照護研究．東京研習中心 名譽中心長 長谷川和夫

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  作者介紹

  
  
  
  
  
  
  佐藤雅彥
  
  一九五四年生於日本岐阜縣。曾擔任中學數學教師，後來在電腦公司擔任系統工程師。二○○五年，也就是他五十一歲的時候，因診斷出阿茲海默型失智症而退休。現在透過每星期兩次的家庭協助、配膳服務，以及外出時的陪伴服務等，仍然持續一個人生活。興趣是攝影和旅行。為了能夠將失智症患者本人的體驗傳達給大家，也持續進行演講活動。目前亦擔任失智症當事者協會「三TSU協會」代表和「日本失智症WORKING GROUP」共同代表。
  
  ※三TSU協會：名稱取自於「つたえる」（傳遞）、「つくる」（創造）、「つながる」（串連）等三個以「TSU」開頭的文字。
  
  

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  真心推薦
  
  推薦序一：失智症的說書人
  
  推薦序二：真實傳達失智症患者的心聲
  
  寫在前面
  
  Chapter 1 我所走過的每一天
  
  那些年，我的人生經歷
  
  三十二歲，身體開始出現警訊
  
  四十五歲，身體突然出現異常
  
  五十一歲，我被告知罹患失智症
  
  感到不安，看不到自己的未來
  
  剛開始一個人生活，我驚慌失措
  
  請一定要開始對外尋求協助
  
  嘗試與失智症的夥伴的互相交流
  
  旁觀您的人生，思考自我價值
  
  Chapter 2 努力創造自己的生活方式
  
  失智症患者還是能自由自在的生活
  
  失智症者生活日常
  
  用自己的方式過日子
  
  我也想要每天都愉快又充滿活力
  
  即使有一些不努力的時候也無所謂
  
  不讓失智症繼續惡化，請這樣做
  
  Chapter 3傳達當事人的心聲
  
  請消除您對於失智症的偏見
  
  用演講來讓世人了解失智症
  
  失智症患者本人的呼籲
  
  我與克莉斯汀?布萊登的公開對談
  
  關於失智症患者的煩惱和希望
  
  成立 「日本失智症Working Group」
  
  Chapter 4我想說的這些話，給家屬和患者
  
  對於患者本人，我想說
  
  對於患者家人，我想說
  
  對於醫生，我想說
  
  對於護理人員和照護者，我想說
  
  對於其他人，我想說
  
  對於政府機構和行政官員，我想說
  
  對於所有的人，我想說
  
  寫在最後
  
  附錄1：失智症相關網站（日本）
  
  附錄2：失智症相關網站（台灣）